![\"\"](\"http:\/\/sobedrj.com.br\/novo\/wp-content\/uploads\/2011\/10\/debora-1.jpeg\")
<\/a>A Dra. Cec\u00edlia Chalfun e o marido, o historiador Bruno Varanda, s\u00e3o casados h\u00e1 sete anos. E do amor deles veio a Cec\u00edlia, a princesa guerreira da vida deles, que sofreu uma asfixia no nascimento. Eles contam que faltou oxig\u00eanio para ela na hora do parto e, por conta disso, ela acabou sendo diagnosticada com paralisia cerebral. Ou seja, a falta de oxig\u00eanio foi a causa da les\u00e3o cerebral.<\/p>\n\u201cMinha filha lutou pela vida e desde cedo tem uma rotina de atleta. Faz duas a tr\u00eas terapias por dia: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia e musicoterapia. Ao nascer, ficou dois meses internada pois n\u00e3o conseguia sugar adequadamente, sendo necess\u00e1ria a realiza\u00e7\u00e3o da gastrostomia para a nossa alta do hospital. Da\u00ed em diante, ela nunca mais internou e se alimenta por uma sondinha no est\u00f4mago. N\u00f3s passamos por um processo de adapta\u00e7\u00e3o. Meu marido \u00e9 funcion\u00e1rio p\u00fablico e conseguiu ficar tr\u00eas anos afastado, o que foi fundamental para que eu n\u00e3o precisasse parar de trabalhar. Eu reduzi muito a minha carga hor\u00e1ria, sou cardiopediatra, e fiquei s\u00f3 com um emprego, nos primeiros anos, para nos dedicarmos \u00e0 nossa filha. Vimos o quanto era importante a estimula\u00e7\u00e3o o quanto antes e que fosse com a nossa presen\u00e7a. Al\u00e9m disso, como eu tenho fam\u00edlia grande, come\u00e7amos a fazer um trabalho de inclus\u00e3o, mostrando desde cedo para os meus sobrinhos, que tem idade pr\u00f3xima da Cecilia, como era a rotina dela aqui em casa. A gente percebe que quando a inclus\u00e3o \u00e9 feita desde cedo as crian\u00e7as lidam muito bem com a diversidade. Quando pergunto a eles o que a Cecilia tem de diferente nenhum deles fala defici\u00eancia, porque para eles \u00e9 algo natural\u201d, explica Dra. Deborah.<\/p>\n
\u201cN\u00f3s quatro, em casa, somos muito unidos. Ent\u00e3o, desde o diagn\u00f3stico da Beatriz, aos 3 meses, o nosso filho sempre soube de tudo, conversamos muito! Ele \u00e9 super ciente e participativo. E falamos sempre de um jeitinho que ele entenda. Claro que o que a gente fala, hoje, \u00e9 diferente do que a gente falava quando ele tinha 3 ou 4 anos. Mas o Bernardo sempre soube que a irm\u00e3 era diferente e fala com naturalidade para os amigos o nome da malforma\u00e7\u00e3o dela: S\u00edndrome de Miller-Dieker. Inclusive, j\u00e1 fizemos palestra na escola dele, levando a Bia l\u00e1 para as crian\u00e7as entenderem mais. O caso dela \u00e9 consequ\u00eancia dessa s\u00edndrome gen\u00e9tica. O c\u00e9rebro da nossa filha \u00e9 todo pequenininho e liso. Eu suspeitava que havia algo de diferente com a Bia e na consulta de 3 meses a pediatra constatou um atraso global do desenvolvimento. Dez dias depois, tivemos o diagn\u00f3stico. Fomos ao neurologista, que tamb\u00e9m observou o mesmo, e a tomografia comprovou a lisencefalia\u201d, conta Dra. Roberta.<\/p>\n As duas fam\u00edlias passaram por adapta\u00e7\u00f5es desde o diagn\u00f3stico e por momentos dif\u00edceis. Mas o olhar cuidadoso e a presen\u00e7a f\u00edsica dos pais e da rede de apoio (av\u00f3s e bab\u00e1s) fizeram a diferen\u00e7a na qualidade de vida que elas levam. S\u00e3o meninas felizes, muito bem estimuladas, e o mais importante, s\u00e3o inclu\u00eddas na sociedade pois tem pais que souberam valorizar esse movimento.<\/p>\n \u201cA gente cuida, realmente ama e busca dar o melhor, que para gente \u00e9 estar sempre com ela na maior parte do tempo, inclusive, levando \u00e0s terapias na cl\u00ednica especializada. L\u00e1 fizemos amizade com outras fam\u00edlias e j\u00e1 chamamos para festinhas. Temos um grupo no WhatsApp da s\u00edndrome dela, que \u00e9 do Brasil todo, onde trocamos muita informa\u00e7\u00e3o, e seguimos redes sociais, como a da Dra. Deborah (@deborah_chalfun<\/a>), que nos trazem informa\u00e7\u00f5es e at\u00e9 nos atualizam com rela\u00e7\u00e3o a objetos e tecnologias, como cadeiras de rodas modernas para irmos \u00e0 praia, por exemplo. Falamos sempre para nossa filha que o que pudermos fazer para ela ter uma vida feliz e agrad\u00e1vel iremos fazer. Ela merece brincar do jeitinho dela, por isso, somos a favor de festas inclusivas. Quanto mais as pessoas souberem e entenderem do que precisamos \u00e9 melhor. O tempo todo estamos com ela sentando na cadeira, “posturando”, brincando, fazendo teatrinho, lendo livrinho. Ela interage comigo, com o meu marido e com o meu filho e se “escangalha” toda. Ela bota a l\u00edngua para fora, que \u00e9 o jeito dela de dar beijo. A gente aprende com as carinhas dela e sabe se est\u00e1 gostando ou n\u00e3o daquele momento de brincadeira. A gente faz tudo para ela n\u00e3o ter complica\u00e7\u00f5es de encurtamento e d\u00e1 amor, carinho e respeito. E o fato de sermos m\u00e9dicos ajuda muito tamb\u00e9m. Temos bal\u00e3o de oxig\u00eanio em casa, temos v\u00e1cuo para aspirar ela. Se escuto e acho que \u00e9 pneumonia, come\u00e7o antibi\u00f3tico. Ent\u00e3o, a medicina nos ajuda muito na parte t\u00e9cnica do tratamento para n\u00e3o lev\u00e1-la ao hospital. Mas do ponto de vista da inclus\u00e3o, a medicina n\u00e3o nos preparou para isso. O que vem nos ensinando muito \u00e9 estar vivendo com ela as mais diversas situa\u00e7\u00f5es\u201d, ressalta Dra. Roberta.<\/p>\n Participou, inclusive, da live realizada no Dia Mundial da Paralisia Cerebral<\/a>, em 6 de outubro, na qual a Cecilia foi garota propaganda. E ainda marca presen\u00e7a em outras lives da ONG, contribuindo com o seu conhecimento sobre alimenta\u00e7\u00e3o e nutri\u00e7\u00e3o. M\u00e9dica pediatra e m\u00e3e da Cec\u00edlia, ela acredita que \u00e9 preciso espalhar conhecimento atrav\u00e9s do amor:<\/p>\n \u201cA paralisia cerebral n\u00e3o determina o tipo de vida e a evolu\u00e7\u00e3o da crian\u00e7a. O que realmente determina a forma como aquela crian\u00e7a vai se desenvolver, quais habilidades vai possuir ou de que maneira sua vida seguir\u00e1, s\u00e3o os est\u00edmulos recebidos, o amor dedicado e a inclus\u00e3o em todos os campos poss\u00edveis. Pessoas com defici\u00eancia devem estar em todos os cantos, sim! Acredito que nos dias de hoje, isso simplesmente n\u00e3o acontece por falta de acessibilidade, mas exclui-os do conv\u00edvio social. Infelizmente, o nosso pa\u00eds tem um longo caminho a percorrer. Espero poder contribuir um pouquinho para melhorar esse cen\u00e1rio. N\u00e3o posso mudar o mundo, mas posso tentar mudar o mundo ao meu redor. Por isso, seguimos com muita f\u00e9, esperan\u00e7a e amor incondicional.\u201d<\/p>\n \u201cA epilepsia de dif\u00edcil controle faz parte dessa s\u00edndrome. \u00c9 um supl\u00edcio: a gente tira rem\u00e9dio, coloca, aumenta dose, diminui. Ent\u00e3o, a gente fica nessa batalha do controle de crise. Eu, sendo gastro e endoscopista, sempre soube que ela ia fazer gastrostomia. Sempre falei para o meu marido e para os av\u00f3s que chegaria esse momento. Mas at\u00e9 enquanto ela estava ganhando peso e n\u00e3o fazia pneumonia n\u00f3s d\u00e1vamos a dieta dela pela boca. Mas, ela parou totalmente de ganhar peso por 1 ano e realmente as crises passaram a ocorrer de forma descontrolada. Sendo assim, decidimos partir para a gastrostomia para termos uma via segura para dar os rem\u00e9dios e a dieta. Foi uma longa conversa com o nosso filho, que tinha muitas inseguran\u00e7as com rela\u00e7\u00e3o ao procedimento e n\u00e3o queria ver a irm\u00e3 com qualquer tipo de dor. Mas posso dizer que o custo benef\u00edcio vale muito a pena. Ela j\u00e1 engordou mais de 1kg e as crises est\u00e3o controladas, pois os rem\u00e9dios s\u00e3o dados na hora e dose certas. No grupo do WhatsApp eu explico sobre curativo, dieta, rem\u00e9dios. As fam\u00edlias me enviam v\u00eddeos da gastrostomia e procuro ajudar tirando d\u00favidas e compartilhando a nossa experi\u00eancia. Tamb\u00e9m me sensibilizei com a\u00a0\u201cOne by One\u201d<\/a>, ONG de uma m\u00e3e com filho especial, e nos primeiros anos da Bia revertemos os presentes da festa de anivers\u00e1rio dela para as crian\u00e7as especiais de baixa renda da institui\u00e7\u00e3o. E pretendo colaborar l\u00e1, em breve, de alguma forma\u201d, revela Dra. Roberta.<\/p>\n Falar de gastrostomia tamb\u00e9m \u00e9 um dos assuntos preferidos da Dra. Deborah, que sempre publica v\u00eddeos e fotos desses momentos em seu Instagram. Ela, inclusive, usou esse tema em uma festa inclusiva da Cec\u00edlia:<\/p>\n \u201cNa festinha de 2 anos, fiz um totem, do tamanho dela, e colocamos o boton da gastrostomia e a bexiga atr\u00e1s. As crian\u00e7as puderam alimentar esse totem pois colocamos a sonda e viram exatamente como a Cec\u00edlia se alimenta. As crian\u00e7as viram para onde ia essa alimenta\u00e7\u00e3o, entenderam que a bexiga enchia igual ao est\u00f4mago deles, e expliquei tudo isso de uma forma l\u00fadica. As crian\u00e7as acharam o m\u00e1ximo! Tamb\u00e9m chamei terapeutas para fazer a anima\u00e7\u00e3o, pensando em incluir e fazer uma integra\u00e7\u00e3o melhor. Todos puderam brincar juntos no boliche adaptado, entre outras brincadeiras, al\u00e9m da historinha da sereia Cecilia, que dei junto com uma boneca, que tamb\u00e9m tinha gastrostomia. Era uma sereia diferente, que nadava mais devagar, se alimentava por um bot\u00e3ozinho, e cantava diferente, e nem todo mundo entendia essa forma de cantar. Na hist\u00f3ria, a sereia conseguia tirar a cauda para poder passear fora da \u00e1gua, mas para isso precisava da ajuda de uma grande amiga: a cadeira de rodas. Como as minhas sobrinhas adoram princesas, ent\u00e3o, falei que a Cecilia era a princesa sereia, como a Ariel. O olhar delas \u00e9 de admira\u00e7\u00e3o. Elas adoram essa historinha, a boneca, e adoram alimentar a Cecilia. O sentimento que a gente est\u00e1 criando \u00e9 o de respeito e n\u00e3o de pena\u201d, ressalta Dra. Deborah.<\/p>\n<\/a>J\u00e1 a Dra. Roberta Rigueira e o marido, o m\u00e9dico anestesista Rafael Bria, s\u00e3o casados h\u00e1 12 anos. Estrearam na maternidade com o Bernardo, hoje com 7 anos, e depois ganharam a Beatriz, que h\u00e1 4 anos os presenteou com uma outra forma de amor e dedica\u00e7\u00e3o: a maternidade at\u00edpica, como eles denominam.<\/p>\n<\/a>Dra. Deborah Chalfun tamb\u00e9m v\u00eam aprendendo muito com sua filha, tanto que se tornou uma ativista da inclus\u00e3o, como ela mesmo se define em seu perfil do Instagram. Passou a ser volunt\u00e1ria no \u201cInstituto Nossa Casa\u201d<\/a>, onde foi escolhida como representante dos familiares de pessoas com paralisia cerebral.<\/p>\n<\/a>Dra. Roberta tamb\u00e9m \u00e9 engajada. Sua ferramenta de solidariedade \u00e9 um grupo de WhatsApp, no qual atende virtualmente a cerca de 40 fam\u00edlias com crian\u00e7as com a mesma s\u00edndrome da sua filha Beatriz. Ela contribui, principalmente, com informa\u00e7\u00f5es a respeito da cirurgia de gastrostomia endosc\u00f3pica, procedimento que ela mesmo realiza como gastro e endoscopista, e que precisou submeter a Beatriz h\u00e1 2 meses, j\u00e1 que ela parou totalmente de ganhar peso e passou a apresentar descontrole nas crises de epilepsia.<\/p>\n