{"id":2592,"date":"2016-08-08T09:52:02","date_gmt":"2016-08-08T09:52:02","guid":{"rendered":"http:\/\/sobedrj.com.br\/novo\/?p=2592"},"modified":"2016-08-08T09:52:02","modified_gmt":"2016-08-08T09:52:02","slug":"camara-aprova-politica-nacional-para-pacientes-com-doencas-raras-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sobedrj.com.br\/novo\/2016\/08\/08\/camara-aprova-politica-nacional-para-pacientes-com-doencas-raras-no-sus\/","title":{"rendered":"C\u00e2mara aprova pol\u00edtica nacional para pacientes com doen\u00e7as raras no SUS"},"content":{"rendered":"

fonte: Ag\u00eancia C\u00e2mara<\/p>\n

A\u00a0Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania (CCJ) aprovou projeto que cria a Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A proposta define como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606\/11).<\/div>\n
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Como tramita em car\u00e1ter conclusivo, a proposta poder\u00e1 ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plen\u00e1rio da C\u00e2mara tamb\u00e9m analise o texto.<\/div>\n
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O texto aprovado na CCJ \u00e9 o substitutivo da Comiss\u00e3o de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o ao Projeto de Lei 1606\/11, do ex-deputado Mar\u00e7al Filho, e ao PL 2669\/11, do deputado Jean Wyllys (Psol-RJ), que tramita apensado.<\/div>\n
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Pelo projeto, essa pol\u00edtica dever\u00e1 ser implantada em at\u00e9 tr\u00eas anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doen\u00e7a Rara. A proposta estabelece as compet\u00eancias de cada um dos entes federativos (munic\u00edpios, estados e Uni\u00e3o) na execu\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica.<\/div>\n
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De acordo com as informa\u00e7\u00f5es, o projeto obriga o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a fornecer medicamentos para o tratamento de doen\u00e7as graves e raras, ainda que eles n\u00e3o constem na rela\u00e7\u00e3o de rem\u00e9dios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.<\/div>\n
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Prazo para valer<\/strong><\/div>\n
O relator na CCJ, deputado Marcos Rog\u00e9rio (DEM-RO), fez apenas uma mudan\u00e7a: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original para que o Executivo regulamentasse a nova lei.<\/div>\n
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Ele argumentou que o Supremo Tribunal Federal j\u00e1 decidiu que \u00e9 nula toda norma que venha a impor prazo para que outro poder execute atribui\u00e7\u00e3o de sua exclusiva compet\u00eancia, como a de regulamentar leis. \u201cCom isso a proposta segue sem preju\u00edzos, e esperamos que o governo regulamente a medida no menor prazo poss\u00edvel\u201d, disse.<\/div>\n
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Aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e especializada<\/strong><\/div>\n
A pol\u00edtica ser\u00e1 implementada tanto na chamada aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica \u00e0 sa\u00fade, quanto na aten\u00e7\u00e3o especializada.<\/div>\n
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Na aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica (Unidades B\u00e1sicas de Sa\u00fade e N\u00facleo de Apoio \u00e0 Sa\u00fade da Fam\u00edlia) ser\u00e3o identificados os indiv\u00edduos com problemas relacionados a anomalias cong\u00eanitas, erros inatos do metabolismo, doen\u00e7as geneticamente determinadas e doen\u00e7as raras n\u00e3o gen\u00e9ticas. A ideia \u00e9 que os portadores de doen\u00e7as raras sejam identificados precocemente, no pr\u00e9-natal ou ainda rec\u00e9m-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira inf\u00e2ncia. A pol\u00edtica prev\u00ea ainda o suporte \u00e0s fam\u00edlias dos pacientes com doen\u00e7as raras.<\/div>\n
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J\u00e1 na aten\u00e7\u00e3o especializada (Unidades de Aten\u00e7\u00e3o Especializada e Reabilita\u00e7\u00e3o e centros de refer\u00eancia) ser\u00e1 realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica.<\/div>\n
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Centros de refer\u00eancia<\/strong><\/div>\n
Conforme o texto, cada estado dever\u00e1 estruturar pelo menos um centro de refer\u00eancia, que deve, na medida do poss\u00edvel, aproveitar a estrutura j\u00e1 existente em universidades e hospitais universit\u00e1rios.<\/div>\n
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A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de sa\u00fade habilitados em apenas um servi\u00e7o de reabilita\u00e7\u00e3o passar\u00e3o a compor a rede de cuidados \u00e0 pessoa com doen\u00e7a rara. O objetivo \u00e9 dar assist\u00eancias aos pacientes sem tratamento dispon\u00edvel no \u00e2mbito do SUS. A ideia \u00e9 que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necess\u00e1rio.<\/div>\n
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Medicamentos \u00f3rf\u00e3os<\/strong><\/div>\n
A pol\u00edtica reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doen\u00e7as raras aos cuidados adequados, o que inclui a provis\u00e3o de medicamentos \u00f3rf\u00e3os (aquele destinado ao diagn\u00f3stico, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de doen\u00e7a rara). Pelo texto, a necessidade de utiliza\u00e7\u00e3o desses medicamentos \u00f3rf\u00e3os dever\u00e1 ser determinada pelos centros de refer\u00eancia do SUS e reavaliada a cada seis meses.<\/div>\n
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Segundo o texto, a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento \u00f3rf\u00e3o pelo SUS dever\u00e1 ser considerada sob o aspecto da relev\u00e2ncia cl\u00ednica, e n\u00e3o sob o aspecto da rela\u00e7\u00e3o custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos \u00f3rf\u00e3os destinados ao tratamento de doen\u00e7as raras ter\u00e3o prefer\u00eancia na an\u00e1lise para concess\u00e3o de registro sanit\u00e1rio junto \u00e0 Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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