![\"\"](\"http:\/\/sobedrj.com.br\/novo\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/grafico_estadao_cuidados_dor.jpg\")
<\/p>\nfonte: Estad\u00e3o<\/p>\n
A pequena dist\u00e2ncia a p\u00e9 da esta\u00e7\u00e3o Todoroki, na curva de uma alameda de cerejeiras, v\u00ea-se um pequeno templo de madeira, abrigando um Buda beb\u00ea. Os moradores desse sub\u00farbio de T\u00f3quio pedem que o menino lhes conceda pin pin korori. isto \u00e9, duas coisas: uma vida longa e ativa, e uma morte r\u00e1pida e indolor.<\/p>\n
S\u00f3 parte desse desejo duplo costuma se realizar. O paradoxo da medicina moderna \u00e9 que hoje as pessoas vivem mais tempo que antes, mas passam boa parte dessa sobrevida doentes. A morte raramente \u00e9 r\u00e1pida ou indolor. Com frequ\u00eancia, \u00e9 traum\u00e1tica. Em geral, \u00e0 medida que o fim se aproxima, outros objetivos se sobrep\u00f5em \u00e0 ideia de prolongar a vida at\u00e9 o \u00faltimo instante poss\u00edvel. Mas poucos t\u00eam a chance de esclarecer quais s\u00e3o suas prioridades nessa hora. No mundo desenvolvido, a maior parte das pessoas morre em hospitais ou asilos, ami\u00fade depois de passar por tratamentos t\u00e3o agressivos quanto in\u00fateis. Muitos morrem sozinhos, sem estar em plena posse de suas faculdades mentais, e com dor.<\/p>\n
Tal sofrimento \u00e9, em larga medida, desnecess\u00e1rio. E a boa not\u00edcia \u00e9 que a medicina come\u00e7a a se preocupar mais efetivamente com o bem-estar dos pacientes terminais. Est\u00e1 em curso uma reforma para aprimorar a comunica\u00e7\u00e3o entre m\u00e9dicos e pacientes e mudar a maneira como s\u00e3o ministrados os cuidados a pessoas que se aproximam da morte. As mudan\u00e7as significam que os doentes terminais ter\u00e3o menos dor e sofrer\u00e3o menos. E poder\u00e3o exercer, at\u00e9 o \u00faltimo instante, maior controle sobre suas vidas.<\/p>\n
A morte mudou em muitos aspectos ao longo do s\u00e9culo 20. Um deles \u00e9 a fase da vida em que ela costuma chegar. As \u00faltimas quatro gera\u00e7\u00f5es ganharam mais tempo m\u00e9dio de vida que as 8 mil anteriores. Em 1900, a expectativa de vida da popula\u00e7\u00e3o mundial era de 32 anos, pouco acima do que era quando do nascimento da agricultura. Hoje \u00e9 de 71,8 anos. Isso \u00e9 resultado, principalmente, da queda nas taxas de mortalidade infantil: h\u00e1 cem anos, um ter\u00e7o das crian\u00e7as morria antes de completar cinco anos. Mas tamb\u00e9m se deve ao fato de que os adultos hoje vivem mais. Atualmente, um ingl\u00eas de 50 anos tem bons motivos para acreditar que ainda estar\u00e1 vivo daqui a outros 33; 13 a mais do que em 1900.<\/p>\n
No passado, a morte tinha pouca rela\u00e7\u00e3o com a idade dos indiv\u00edduos adultos; as infec\u00e7\u00f5es matavam indiscriminadamente. Segundo o ensa\u00edsta franc\u00eas Michel de Montaigne, falecido em 1592, \u201cmorrer na velhice \u00e9 coisa que se v\u00ea raramente, singular e extraordin\u00e1ria e portanto menos natural do que qualquer outra\u201d.<\/p>\n
Hoje, diz a professora Katherine Sleeman, do King\u2019s College London, o mais comum \u00e9 que a morte se aproxime sorrateiramente. Pelos seus c\u00e1lculos, no Reino Unido s\u00f3 20% dos \u00f3bitos acontecem de maneira s\u00fabita, como num acidente automobil\u00edstico, por exemplo. Em outros 20% dos casos, o fim sobrev\u00e9m a um r\u00e1pido decl\u00ednio, como acontece com algumas v\u00edtimas de c\u00e2ncer, que se mant\u00eam razoavelmente ativas at\u00e9 as \u00faltimas semanas de vida. Mas 60% das mortes ocorrem depois de v\u00e1rios anos de reca\u00eddas e restabelecimentos. Nesses casos, observa-se uma \u201cdeteriora\u00e7\u00e3o lenta e progressiva das fun\u00e7\u00f5es org\u00e2nicas\u201d, diz Sleeman.<\/p>\n
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Nos pa\u00edses desenvolvidos n\u00e3o \u00e9 raro que, no fim da vida, uma pessoa passe entre oito e dez anos gravemente doente. Tamb\u00e9m nas na\u00e7\u00f5es mais pobres as doen\u00e7as cr\u00f4nicas v\u00eam se tornando mais comuns. Em 2015, na China, essas enfermidades foram respons\u00e1veis por 75% da mortalidade prematura (taxa de indiv\u00edduos que morrem antes de chegar \u00e0 \u201cidade de refer\u00eancia\u201d, que corresponde, grosso modo, \u00e0 expectativa de vida), segundo a pesquisa Global Burden Disease. Em 1990, esse \u00edndice era de apenas 50%. A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) prev\u00ea que a incid\u00eancia de c\u00e2ncer e de doen\u00e7as card\u00edacas mais que dobrar\u00e1 na \u00c1frica Subsaariana at\u00e9 2030.<\/p>\n
Um efeito colateral do progresso \u00e9 o que o cirurgi\u00e3o Atul Gawande chama de \u201co experimento de fazer da mortalidade uma experi\u00eancia m\u00e9dica\u201d. H\u00e1 cem anos, a maioria das pessoas morria em casa. Hoje, segundo levantamento realizado pela OMS em 45 pa\u00edses desenvolvidos, isso acontece em menos de um ter\u00e7o dos casos. A morte tamb\u00e9m costumava ser mais igualit\u00e1ria, diz Haider Warraich, professor do Centro M\u00e9dico da Universidade Duke e autor de Modern Death (\u201cMorte Moderna\u201d). O quando e onde da morte eram fatores sobre os quais a renda da pessoa tinha impacto reduzido. Hoje, em pa\u00edses ricos, um indiv\u00edduo pobre corre risco maior de morrer no hospital do que seus concidad\u00e3os mais abastados.<\/p>\n
Tentando remediar o irremedi\u00e1vel.<\/strong> Muitos \u00f3bitos s\u00e3o precedidos de uma profus\u00e3o de interven\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, com frequ\u00eancia infrut\u00edferas. Numa amostra de m\u00e9dicos japoneses, 90% dizem acreditar que, uma vez entubado, o paciente jamais se restabelecer\u00e1. Apesar disso, 20% dos pacientes que morrem nos hospitais do Jap\u00e3o s\u00e3o submetidos a entuba\u00e7\u00e3o. Mais de 10% dos americanos com c\u00e2ncer terminal fazem quimioterapia em suas duas \u00faltimas semanas de vida, ainda que, com a doen\u00e7a em est\u00e1gio t\u00e3o avan\u00e7ado, o tratamento n\u00e3o traga benef\u00edcio algum. Quase um ter\u00e7o dos idosos americanos passa por cirurgias em seu \u00faltimo ano de vida; 8% deles s\u00e3o operados na mesma semana em que morrem.<\/p>\n O atual modelo de financiamento \u00e0 sa\u00fade acaba por estimular o supertratamento. Os hospitais s\u00e3o pagos para fazer coisas nas pessoas, n\u00e3o para prevenir a dor. E o sofrimento n\u00e3o se restringe aos pacientes, colhendo tamb\u00e9m aqueles que os amam. Muitos dos indiv\u00edduos que talvez precisem de entuba\u00e7\u00e3o ou ventila\u00e7\u00e3o artificial n\u00e3o est\u00e3o em condi\u00e7\u00f5es de indicar seu consentimento. Estudo realizado nos EUA mostra que, em aproximadamente metade dos casos envolvendo decis\u00f5es sobre a retirada de aparelhos de suporte vital, os familiares do paciente entram em conflito com os m\u00e9dicos. Um ter\u00e7o dos familiares de pacientes internados em unidades de terapia intensiva (UTIs) apresenta sintomas de transtorno de estresse p\u00f3s-traum\u00e1tico.<\/p>\n Na hora ag\u00e1, muitos querem poder \u201ctrovejar contra o apagar da luz\u201d, como diz o poeta Dylan Thomas. Outros desejariam comparecer a determinados eventos, como a formatura de um neto, por exemplo. Mas o crescendo de interven\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas \u00e9, no mais das vezes, autom\u00e1tico, e n\u00e3o o resultado de uma decis\u00e3o pessoal baseada num progn\u00f3stico discutido e compreendido com clareza.<\/p>\n A enorme dist\u00e2ncia entre o que as pessoas esperam dos m\u00e9dicos quando a morte se aproxima e a realidade do tratamento que recebem fica n\u00edtida em pesquisa conduzida por The Economist, em parceria com a Kaiser Family Foundation. O levantamento aconteceu em quatro pa\u00edses com diferentes realidades demogr\u00e1ficas, tradi\u00e7\u00f5es religiosas e n\u00edveis de desenvolvimento: EUA, Brasil, It\u00e1lia e Jap\u00e3o. Os entrevistados responderam a um conjunto de quest\u00f5es sobre a morte e os \u201ccuidados de fim de vida\u201d. A maioria havia perdido algum familiar ou amigo pr\u00f3ximo nos \u00faltimos cinco anos.<\/p>\n Nos quatro pa\u00edses, a maior parte dos participantes da pesquisa diz que gostaria de morrer em casa. Mas nem todos contam com isso \u2014 e quantidade ainda menor relata ter sido assim que seus entes queridos morreram. Com exce\u00e7\u00e3o dos brasileiros, s\u00f3 pequenos contingentes de entrevistados disseram que prolongar a vida pelo m\u00e1ximo de tempo poss\u00edvel seria prefer\u00edvel a morrer sem dor, desconforto ou sofrimento. Outras pesquisas indicam que \u00e9 cada vez menor a probabilidade de que esse desejo seja atendido. Um estudo revela que, entre 1998 e 2010, aumentou a propor\u00e7\u00e3o de americanos que experimentam confus\u00e3o mental, depress\u00e3o e dor em seu \u00faltimo ano de vida.<\/p>\n \u00c0s vezes, os desejos que os indiv\u00edduos saud\u00e1veis t\u00eam para os seus \u00faltimos instantes de vida acabam se modificando no momento em que a morte realmente se aproxima. \u201cA vida se torna preciosa demais quando j\u00e1 n\u00e3o h\u00e1 muita vida a ser vivida\u201d, diz a geriatra Diane Meier, do Mount Sinai Hospital, de Nova York. Pessoas que abominavam a ideia de serem alimentadas por um tubo com frequ\u00eancia se conformam e aceitam a sonda de alimenta\u00e7\u00e3o quando a alternativa \u00e9 a morte.<\/p>\n Palavras que jamais pensei dizer.<\/strong> Mas isso n\u00e3o \u00e9 suficiente para explicar toda a dist\u00e2ncia existente entre a morte que as pessoas gostariam de ter e a que efetivamente t\u00eam. Muitas vezes, os desejos dos doentes terminais permanecem ignorados ou n\u00e3o s\u00e3o levados em considera\u00e7\u00e3o. Entre os entrevistados que participaram das decis\u00f5es sobre os cuidados de fim de vida a serem ministrados a seus entes queridos, mais de um ter\u00e7o na It\u00e1lia, no Jap\u00e3o e no Brasil diz que n\u00e3o sabia o que o seu amigo ou familiar desejava. Alguns nem sequer pensaram em tocar no assunto com a pessoa; a outros s\u00f3 tiveram a ideia de perguntar quando era tarde demais. Uma japonesa que cuidou da m\u00e3e, v\u00edtima de Alzheimer, diz se arrepender, pois, \u201cdepois que a porta se fechou, n\u00e3o havia como saber o que ela queria\u201d.<\/p>\n \u00c0s vezes, mesmo quando est\u00e3o a par dos desejos do paciente, os familiares n\u00e3o t\u00eam como garantir que eles ser\u00e3o respeitados. Entre 12% e 24% dos entrevistados que haviam perdido algu\u00e9m pr\u00f3ximo dizem que seus desejos de fato n\u00e3o foram atendidos. Entre 25% e 38% afirmam que seus amigos ou familiares suportaram dor desnecess\u00e1ria. Para a maioria, a qualidade dos cuidados ministrados foi \u201crazo\u00e1vel\u201d ou \u201cruim\u201d.<\/p>\n O tratamento de pacientes terminais com frequ\u00eancia lembra uma \u201cconspira\u00e7\u00e3o de sil\u00eancio\u201d, diz Robert Fine, da Baylor Scott & White Health, rede filantr\u00f3pica de sa\u00fade do Texas. Nos quatro pa\u00edses em que a nossa pesquisa foi realizada, a maioria dos entrevistados diz que a morte \u00e9 um assunto geralmente evitado. Uma explica\u00e7\u00e3o \u00f3bvia para isso \u00e9 o fato de que as pessoas t\u00eam medo da morte. \u201cEm toda pessoa tranquila e razo\u00e1vel existe uma outra pessoa escondida, que morre de medo da morte\u201d, diz o narrador de um romance de Philip Roth. Segundo os proponentes de uma linha de psicologia, a \u201cteoria do gerenciamento do terror\u201d, o medo da morte \u00e9 a origem de tudo que \u00e9 caracteristicamente humano, das fobias \u00e0 religi\u00e3o.<\/p>\n Acontece que, no passado, a morte era ocasi\u00e3o para o que o historiador franc\u00eas Philippe Ari\u00e8s chamava de \u201ccerim\u00f4nia p\u00fablica\u201d, em que amigos e familiares se reuniam. Hoje, em virtude das transforma\u00e7\u00f5es por que passaram as estruturas familiares, os indiv\u00edduos idosos e enfermos vivem isolados dos mais jovens, os quais, por conta disso, t\u00eam menos oportunidades de ver a morte de perto ou de encontrar momentos apropriados para falar sobre sua proximidade. S\u00f3 10% dos europeus com mais de 80 anos vivem com seus familiares; metade deles vive sozinha. At\u00e9 2020, 40% dos americanos devem estar morrendo sozinhos, em asilos.<\/p>\n No Jap\u00e3o, onde a maioria dos entrevistados de nosso levantamento diz que sua principal preocupa\u00e7\u00e3o \u00e9 n\u00e3o se tornar um fardo financeiro para a fam\u00edlia, as filhas est\u00e3o deixando de cuidar dos pais idosos que adoecem e se aproximam da morte, como faziam tradicionalmente. Isso deu origem a institui\u00e7\u00f5es como o Lar da Esperan\u00e7a, asilo situado na zona leste de T\u00f3quio que cuida de pessoas que n\u00e3o t\u00eam recursos para arcar com interna\u00e7\u00f5es hospitalares, nem contam com rela\u00e7\u00f5es familiares que lhes permitam morrer em casa. H\u00e1 dez anos, Hisako Yanagida, de 88 anos, perdeu o marido, com quem cantava num coral de can\u00e7\u00f5es japonesas tradicionais. Agora, com a vista j\u00e1 bastante prejudicada, ela ainda consegue distinguir as fotos do casal que enfeitam sua parede. Ela tenta n\u00e3o pensar na morte: \u201cN\u00e3o vale a pena\u201d.<\/p>\n De qualquer forma, a maior respons\u00e1vel pelas defici\u00eancias nos cuidados de fim de vida \u00e9 a medicina. A rela\u00e7\u00e3o entre m\u00e9dicos e pacientes gravemente doentes \u00e9 marcada por \u201cdesconfian\u00e7a m\u00fatua\u201d, diz Naoki Ikegami, da St. Luke\u2019s International University, de T\u00f3quio. H\u00e1 dez anos, era comum que os m\u00e9dicos japoneses ocultassem diagn\u00f3sticos de c\u00e2ncer de seus pacientes. Apesar de hoje serem mais honestos, eles continuam insens\u00edveis. Uma japonesa lembra que seu oncologista disse que n\u00e3o seria nada demais se seus cabelos ca\u00edssem por causa da quimioterapia.<\/p>\n Al\u00e9m disso, os m\u00e9dicos geralmente superestimam o tempo de vida que resta aos pacientes terminais. Isso faz com acabem adiando o momento de ter uma conversa franca com a pessoa e os leva a recomendar procedimentos dr\u00e1sticos, mas com pouca chance de sucesso. Segundo estudo internacional que revisou progn\u00f3sticos de pacientes que dois meses depois estavam mortos, os indiv\u00edduos gravemente doentes vivem, em m\u00e9dia, pouco mais da metade do tempo previsto por seus m\u00e9dicos. Outro estudo mostra que, no caso de pacientes que morreram em at\u00e9 quatro semanas ap\u00f3s receberem um progn\u00f3stico, s\u00f3 25% dos m\u00e9dicos acertaram, com varia\u00e7\u00e3o de uma semana, a data de sua morte. A maioria fez previs\u00f5es excessivamente otimistas.<\/p>\n Os m\u00e9dicos costumam negligenciar os cuidados paliativos, que envolvem a administra\u00e7\u00e3o de opioides para dor, tratamentos para a falta de ar e aconselhamento do paciente. Uma quest\u00e3o t\u00edpica \u00e9: \u201cO que \u00e9 importante para voc\u00ea agora?\u201d. O objetivo n\u00e3o \u00e9 curar o paciente. Em raz\u00e3o disso, \u201cesses cuidados s\u00e3o vistos como a coisa que voc\u00ea faz quando conclui que o paciente n\u00e3o tem mais chances\u201d, lamenta Ikegami. Apenas 0,2% dos recursos destinados a pesquisas sobre c\u00e2ncer no Reino Unido, e 1% nos EUA, financia investiga\u00e7\u00f5es sobre tratamentos paliativos.<\/p>\n Rompendo o tabu.<\/strong> As poucas pesquisas existentes revelam o custo dessa neglig\u00eancia. De 2009 para c\u00e1, alguns estudos cl\u00ednicos randomizados controlados tentaram verificar o que acontece quando, em conjunto com procedimentos padr\u00e3o, como quimioterapia, pacientes com c\u00e2ncer em est\u00e1gio avan\u00e7ado recebem cuidados paliativos. Em todos os casos, o grupo de pacientes que recebeu cuidados paliativos apresentou \u00edndices mais baixos de depress\u00e3o; e, com exce\u00e7\u00e3o do observado em um dos estudos, em todos os outros era menos comum que os pacientes desse grupo relatassem dor.<\/p>\n O extraordin\u00e1rio \u00e9 que em tr\u00eas desses estudos os pacientes que recebiam cuidados paliativos viveram por mais tempo, muito embora houvessem optado por receber doses menores de tratamento convencional. (Nos dois outros estudos n\u00e3o houve diferen\u00e7a no tempo de sobrevida.) Em um dos estudos, a mediana de sobrevida desses pacientes chegou a um ano, ao passo que, entre os que receberam apenas o tratamento normal, a mediana foi de nove meses. Segundo revis\u00e3o de estudos publicados sobre casos em que os cuidados paliativos foram adotados em lugar do tratamento padr\u00e3o, realizada em 2016, mesmo quando os pacientes recebem exclusivamente esses cuidados, seu tempo de vida n\u00e3o parece diminuir.<\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 explica\u00e7\u00f5es precisas para esses resultados, e \u00e9 preciso considerar que as pesquisas dizem respeito, em sua maioria, a pacientes de c\u00e2ncer. Como passam menos tempo no hospital, os indiv\u00edduos que recebem cuidados paliativos est\u00e3o menos sujeitos a contrair infec\u00e7\u00f5es. Mas alguns pesquisadores acham que a raz\u00e3o \u00e9 de fundo psicol\u00f3gico: as sess\u00f5es de aconselhamento diminuem a depress\u00e3o, que est\u00e1 associada a um tempo menor de sobrevida. \u201c\u00c0s vezes, uma conversa \u00e9 mais eficaz que a tecnologia\u201d, diz Sleeman.<\/p>\n \u00c9 o que tamb\u00e9m pensa Yuki Asano, de 76 anos, que se encontra internado no hospital St. Luke, de T\u00f3quio. Ex-diretor de uma cervejaria, seu corpo est\u00e1 tomado pelo c\u00e2ncer. No ano passado, ele interrompeu a quimioterapia. Os cuidados ministrados por um dos poucos centros de tratamento paliativo do Jap\u00e3o o ajudou a se preparar para a morte. \u201cConquistei tudo o que eu queria na vida\u201d, diz ele. \u201cAgora estou aguardando a cerim\u00f4nia de premia\u00e7\u00e3o.\u201d<\/p>\n Mas poucas das cerca de 56 milh\u00f5es de pessoas que morrem todos os anos recebem bons cuidados de fim de vida. Relat\u00f3rio publicado em 2015 pela Economist Intelligence Unit (EIU), empresa irm\u00e3 de The Economist, avaliou a \u201cqualidade da morte\u201d em 80 pa\u00edses. S\u00f3 a \u00c1ustria e os EUA, segundo a EIU, t\u00eam condi\u00e7\u00f5es de garantir tratamento paliativo para pelo menos metade dos pacientes para os quais esses cuidados seriam indicados.<\/p>\n Muitos pa\u00edses prometem acesso a tratamentos paliativos, mas n\u00e3o disponibilizam recursos para efetivamente oferec\u00ea-los a seus cidad\u00e3o. A Espanha aprovou duas leis para garantir o acesso aos cuidados paliativos mas, na realidade, isso s\u00f3 beneficia 25% dos pacientes. Apesar do movimento em prol dos cuidados paliativos ter se iniciado no Reino Unido, nos anos 1960, apenas 20% dos hospitais do pa\u00eds oferecem acesso a tratamentos desse tipo todos os dias da semana.<\/p>\n A forma como os prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade s\u00e3o financiados geralmente faz com que os cuidados paliativos sejam relegados a um segundo plano. No Jap\u00e3o, os planos de sa\u00fade n\u00e3o remuneram os m\u00e9dicos por conversar com seus pacientes terminais sobre as op\u00e7\u00f5es que eles t\u00eam \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o no fim da vida. Nos EUA, os hospitais abocanham uma grande fatia dos recursos destinados \u00e0 sa\u00fade, muito embora os indiv\u00edduos gravemente doentes recebam melhor tratamento do que em outros pa\u00edses. Nove em cada dez atendimentos de emerg\u00eancia s\u00e3o motivados por deteriora\u00e7\u00e3o repentina de sintomas como falta de ar. Em sua maioria, esses pacientes receberiam tratamento mais eficaz, mais \u00e1gil e mais barato se fossem atendidos em casa.<\/p>\n Pouco a pouco, por\u00e9m, as coisas est\u00e3o mudando. Em 2014, a OMS recomendou a integra\u00e7\u00e3o dos cuidados paliativos aos sistemas nacionais de sa\u00fade. Alguns pa\u00edses em desenvolvimento, como Equador, Mong\u00f3lia e Sri Lanka, come\u00e7am a seguir a orienta\u00e7\u00e3o. Nos EUA, alguns planos de sa\u00fade est\u00e3o se dando conta de que o que seria melhor para seus pacientes tamb\u00e9m seria melhor para eles pr\u00f3prios. Em 2015, o Medicare (programa p\u00fablico de sa\u00fade dos EUA, destinado a indiv\u00edduos com 65 anos ou mais) anunciou que passaria a pagar por conversas sobre cuidados de fim de vida entre m\u00e9dicos e pacientes.<\/p>\n \u201cConversar quase sempre ajuda e, mesmo assim, n\u00f3s n\u00e3o conversamos\u201d, diz Susan Block, da Harvard Medical School. Em sua opini\u00e3o, para melhorar os cuidados ministrados a pacientes terminais, \u201ctodo m\u00e9dico tem de ser um especialista em comunica\u00e7\u00e3o\u201d. Os oncologistas americanos, por exemplo, precisam ter, em m\u00e9dia, 35 conversas sobre cuidados de fim de vida por m\u00eas. Estudo realizado com indiv\u00edduos que apresentavam insufici\u00eancia card\u00edaca congestiva mostra que os m\u00e9dicos raramente investiam no assunto quando um paciente manifestava medo de morrer. Quase 75% dos nefrologistas jamais receberam orienta\u00e7\u00f5es sobre como comunicar aos pacientes que eles est\u00e3o morrendo. Uma causa comum de estresse entre os m\u00e9dicos \u00e9 o despreparo para conversar sobre a morte com seus pacientes.<\/p>\n Para reparar essa falha, o Ariadne Labs, grupo de pesquisas fundado por Gawande, lan\u00e7ou o \u201cGuia de Conversa\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Graves\u201d. Trata-se de uma lista de t\u00f3picos que os m\u00e9dicos precisam necessariamente abordar ao falar com seus pacientes terminais. A recomenda\u00e7\u00e3o \u00e9 que o m\u00e9dico comece perguntando o que a pessoa efetivamente sabe sobre sua condi\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, em seguida verifique at\u00e9 que ponto ela deseja aprofundar seu entendimento, depois ofere\u00e7a um progn\u00f3stico honesto e indague quais s\u00e3o seus objetivos e do que ela est\u00e1 disposta a abrir m\u00e3o para atingi-los.<\/p>\n Resultados preliminares de um estudo sobre o impacto do guia, realizado no Dana-Farber Cancer Institute, de Boston, indicam que o documento leva os m\u00e9dicos a antecipar esse tipo de conversa com seus pacientes. Os pacientes relatam diminui\u00e7\u00e3o da ansiedade. S\u00e3o menos frequentes os epis\u00f3dios de tens\u00e3o entre m\u00e9dicos e familiares. O programa est\u00e1 se expandindo: em fevereiro, a Baylor Scott & White tornou-se a primeira grande prestadora de servi\u00e7os de sa\u00fade a determinar o uso do guia por toda a sua equipe m\u00e9dica. O National Health Service ingl\u00eas est\u00e1 fazendo um experimento com o documento em Clatterbridge, perto de Liverpool. Os oncologistas japoneses est\u00e3o passando por uma reciclagem, em que recebem orienta\u00e7\u00f5es sobre como falar sobre a morte.<\/p>\n Nos EUA, vem se popularizando nas \u00faltimas d\u00e9cadas a elabora\u00e7\u00e3o de documentos em que as pessoas especificam o tratamento que desejam receber caso fiquem incapacitadas. Em nosso levantamento, 51% dos americanos com mais de 65 anos registraram por escrito seus desejos para os \u00faltimos momentos de vida. No entanto, esses documentos n\u00e3o t\u00eam como dar conta de todas as possibilidades que podem vir \u00e0 tona quando o fim se aproxima. Os m\u00e9dicos temem que os pacientes mudem de ideia. Um estudo mostra que s\u00f3 43% das pessoas que haviam elaborado esse tipo de documento continuavam querendo receber o mesmo tratamento dois anos mais tarde.<\/p>\n A pr\u00e1tica \u00e9 rara fora dos EUA, mas h\u00e1 uma grande mudan\u00e7a cultural em curso. J\u00e1 h\u00e1 mais de 4,4 mil \u201cdeath caf\u00e9s\u201d \u2014 tamb\u00e9m conhecidos como \u201ccaf\u00e9s mortais\u201d, grupos que organizam eventos em que as pessoas podem comer um peda\u00e7o de bolo, tomar uma x\u00edcara de ch\u00e1 e falar sobre a morte \u2014 espalhados pelo mundo. Entre outros assuntos, as conversas versam sobre livros como When Breath Becomes Air (publicado no Brasil com o t\u00edtulo de O \u00daltimo Sopro de Vida), do falecido neurocirurgi\u00e3o Paul Kalanithi, ou sobre filmes como o document\u00e1rio Extremis, que foi realizado numa UTI e apresenta vis\u00e3o mais realista sobre o atendimento hospitalar do que algumas populares s\u00e9ries de TV. No Jap\u00e3o, as pessoas podem comprar \u201ccadernos de anota\u00e7\u00f5es terminais\u201d para deixar mensagens e instru\u00e7\u00f5es para os familiares.<\/p>\n Aqui, no fim de todas as coisas.<\/strong> Em 2010, a jornalista e escritora americana Ellen Goodman fundou o Conversation Project, que come\u00e7ou reunindo pessoas que desejavam compartilhar hist\u00f3rias sobre \u201cmortes boas\u201d e \u201cmortes ruins\u201d. O programa publica guias semelhantes aos do Ariadne Labs, mas voltados para leigos. Recentemente, Laurie Kay, uma senhora de cerca de 80 anos que vive em Boston, disse a seu marido e a sua filha que, para ela, o que mais importava era a dignidade. Quando chegar a hora, ela quer estar bem arrumada, inclusive com as unhas pintadas. Kay admite que pode vir a mudar de opini\u00e3o, mas agora que \u201cnos abrimos para falar do assunto, vai ser mais f\u00e1cil retom\u00e1-lo mais tarde\u201d.<\/p>\n As pessoas tamb\u00e9m compartilham experi\u00eancias de morte pela internet. O \u201cDying Matters\u201d \u00e9 um site bastante popular. Em 2013, o jornalista Scott Simon postou mensagens no Twitter enquanto acompanhava a morte de sua m\u00e3e (\u201cBatimento card\u00edaco caindo. Cora\u00e7\u00e3o parando\u201d, dizia um dos posts). A geriatra inglesa Kate Granger, que morreu de c\u00e2ncer no ano passado, pretendia postar mensagens no Twitter em seus \u00faltimos dias de vida, usando a hashtag #deathbedlive (\u201c#leitodemorteaovivo\u201d). Isso acabou n\u00e3o sendo poss\u00edvel, mas um post que ela escreveu foi publicado postumamente: \u201cObrigada a todos por fazerem parte da minha vida. Tomem conta do meu maridinho maravilhoso @PointonChris (E n\u00e3o o deixem gastar tudo que ele para comprar num Range Rover). Beijos\u201d.<\/p>\n Para aprimorar os cuidados de fim de vida \u00e9 preciso, antes de mais nada, \u201ctornar a morte um assunto convers\u00e1vel\u201d, sustenta Warraich. Mas isso n\u00e3o \u00e9 desculpa para que os m\u00e9dicos lavem as m\u00e3os e continuem tratando seus pacientes terminais como tratam hoje. A morte continuar\u00e1 sendo uma experi\u00eancia aterradora para muita gente. Se os sistemas de sa\u00fade n\u00e3o modificarem a forma como lidam com a quest\u00e3o, a maior parte das pessoas vai continuar a sofrer desnecessariamente quando chegar ao fim da vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" fonte: Estad\u00e3o A pequena dist\u00e2ncia a p\u00e9 da esta\u00e7\u00e3o Todoroki, na curva de uma alameda de cerejeiras, v\u00ea-se um pequeno templo de madeira, abrigando um Buda beb\u00ea. 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